Ο αυτισμός αποτελεί έναν μοναδικό τρόπο να αντιλαμβάνεται κάποιος τον κόσμο γύρω του. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, δίνουμε φωνή σε ανθρώπους που βιώνουν και στηρίζουν αυτήν την πραγματικότητα καθημερινά από διαφορετικές πλευρές: ένα άτομο που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, μία μητέρα και μία εργοθεραπεύτρια. Μέσα από τις εμπειρίες, τις προκλήσεις και τις προοπτικές τους, ανακαλύπτουμε τι σημαίνει πραγματικά να αγκαλιάζουμε τη διαφορετικότητα και να δημιουργούμε έναν κόσμο πιο συμπεριληπτικό για όλους.
«Λυπάμαι που αναφερόμαστε στον αυτισμό μόνο μία φορά το χρόνο. Η πλειοψηφία του κόσμου δεν ξέρει τι είναι πραγματικά ο αυτισμός, μας παρεξηγεί, βάζει εύκολα ταμπέλες, δεν μπορεί εύκολα να μας αποδεχτεί και να μας βάλει ισότιμα στη ζωή του. Λίγοι άνθρωποι μπορεί να ενδιαφερθούν πραγματικά για εμάς αλλά δυστυχώς και αυτοί δεν γνωρίζουν πώς να μας φερθούν», τονίζει στο emakedonia.gr η Ε., η οποία έχει νευροαναπτυξιακή διαταραχή υψηλής λειτουργικότητας.
«Δεν είναι ασθένεια, αλλά νευροαναπτυξιακή διαταραχή»
«Πρόκειται για μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Είναι σημαντικό βασικά να πούμε ότι είναι διαταραχή, γιατί δεν είναι ούτε ασθένεια, ούτε νόσος, ούτε κάτι άλλο. Αυτή η διαταραχή ουσιαστικά καλύπτει όλη τη ζωή του ανθρώπου. Δεν είναι κάτι το οποίο κάποια στιγμή θα σταματήσει. Κατά κύριο λόγο είναι εκ γενετής. Και οι βασικές δυσκολίες που θα αντιμετωπίσει ένα παιδί με αυτισμό είναι κατά κύριο λόγο στην κοινωνική αλληλεπίδραση με άλλα άτομα, στην αντίληψη, στην οργάνωση των ερεθισμάτων», εξηγεί η κα. Σκανδάλου Σωτηρία, εργοθεραπεύτρια σε ΚΔΑΠ και σε Κέντρο θεραπείων και σημειώνει ότι κάνουμε λόγο για αυτιστικό φάσμα καθώς οι δυσκολίες αυτές δεν εμφανίζονται στην ίδια αναλογία και με την ίδια βαρύτητα σε κάθε άτομο»
Η μητέρα ενός ατόμου που βρίσκεται στο φάσμα αναφέρει ότι «Η αλήθεια είναι ότι το φάσμα του αυτισμού περιλαμβάνει πολλά διαφορετικά χαρακτηριστικά σε πολλές διαβαθμίσεις, με αποτέλεσμα κάθε άτομο να είναι μοναδικό ως προς τη διάγνωση και αλλά και την απαιτούμενη θεραπευτική παρέμβαση».
«Αγάπη, υπομονή και κατανόηση» έχουν ανάγκη τα άτομα με αυτισμό
Η Ε., η οποία έμαθε ότι βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού πριν έξι χρόνια αναφέρει τις καθημερινές δυσκολίες που βιώνει εξηγώντας πως «Με πολλή στήριξη από την οικογένεια μου και από ειδικούς έχω πια καταφέρει να αποδεχτώ τον αυτισμό και να καταλάβω τον εαυτό μου, τις αδυναμίες αλλά και κάποιες ιδιαίτερες ικανότητες που έχω. Δυστυχώς όμως, παρόλο που εξηγώ σε όσους συναναστρέφομαι ότι είμαι στο φάσμα του αυτισμού, συνήθως δεν καταλαβαίνουν τις δυσκολίες μου, εύκολα μου βάζουν ταμπέλες, δεν έχουν υπομονή, κουράζονται εύκολα και απομακρύνονται.»
«Πολλές δυσκολίες αντιμετώπισα και αντιμετωπίζω στις κοινωνικές συναναστροφές μου, στην εκπαίδευση, αλλά και στην εύρεση εργασίας. Ωστόσο, ό,τι έχω καταφέρει μέχρι σήμερα το κατάφερα μετά από πολλή προσωπική προσπάθεια, οικογενειακή αγάπη και στήριξη και μόνο όταν κάποιοι δάσκαλοι, συμμαθητές ή συμφοιτητές, με αγκάλιασαν με αγάπη, υπομονή και κατανόηση.»
Η διάγνωση και η ενημέρωση για το φάσμα
Αναμφισβήτητα, οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αυτισμό δεν περιορίζονται μόνο στις δικές τους δυσκολίες, αλλά και στα εμπόδια που συναντούν στην κοινωνία. Μια μητέρα μοιράζεται τη δική της εμπειρία – πώς έμαθε για τη διάγνωση, ποιες ήταν οι πρώτες της σκέψεις και πώς βλέπει τον κόσμο μέσα από τα μάτια του παιδιού της.
«Η κόρη μου διαγνώστηκε με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας σε ηλικία δεκαεννέα ετών. Το γεγονός αυτό είναι σύνηθες στα κορίτσια μπορούν πιο εύκολα από τα αγόρια να «κρύψουν» κάποια χαρακτηριστικά του αυτισμού στην κοινωνική αλληλεπίδραση μιμούμενα την συμπεριφορά των συνομηλίκων τους. Ωστόσο, οι υποψίες μου ξεκίνησαν στην Α’ δημοτικού, ενισχύθηκαν κατά τη διάρκεια του δημοτικού και μετατράπηκαν σε βεβαιότητα κατά την εφηβεία όταν εδραιώθηκαν οι δυσκολίες κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Παρόλο που όλα αυτά τα χρόνια ζητούσαμε διάγνωση από διαφορετικές ειδικότητες (παιδιάτρους, ΚΕΔΥ, ψυχολόγους ακόμα και ψυχιάτρους) σε δημόσιες και ιδιωτικές δομές, λάβαμε πλήθος διαγνώσεων που εστίαζαν σε επιμέρους χαρακτηριστικά και δεν αφορούσαν στην συνολική εικόνα της πάθησης, με αποτέλεσμα οι θεραπευτικές παρεμβάσεις να είναι ελλείπεις και αποσπασματικές», εξηγεί η Ι. στο emakedonia.gr.
Τα σημάδια μπορεί να παρερμηνευθούν ή να μην αναγνωριστούν έγκαιρα, αφήνοντας οικογένειες σε μια μακρά αναζήτηση απαντήσεων. Όπως αναφέρει η Ι., «Η διαδρομή που οδηγεί στη σωστή διάγνωση μπορεί να είναι μακρόχρονη, επώδυνη και αρκετά μοναχική τόσο για το παιδί όσο και για τους γονείς. Ακόμα και όταν ο γονέας δεν λαμβάνει για το παιδί πλήρεις απαντήσεις, σωστές διαγνώσεις ή κατάλληλες θεραπευτικές παρεμβάσεις, ο αγώνας δε σταματάει. Προσπαθεί καθημερινά να καταλάβει τι συμβαίνει στο παιδί του, να βρει τρόπους να το βοηθήσει, να αντιμετωπίσει τη δύσκολη και διαφορετική καθημερινότητα και να κρατήσει ισορροπίες εντός οικογενειακού περιβάλλοντος και κοινωνικού περίγυρου. Προσωπική πυξίδα σε όλο αυτό το ταξίδι υπήρξε το μητρικό ένστικτο που ησυχάζει όταν πραγματικά δοθεί η λύση».
Όπως σημειώνει η εργοθεραπεύτρια, κα. Σκανδάλου, «Τα τελευταία χρόνια γίνονται καλύτερες γνωματεύσεις και διαγνώσεις. Η ενημέρωση για το φάσμα του αυτισμού, είναι πολύ σημαντική πέρα από τα ίδια τα παιδιά και τους γονείς που το βιώνουν αυτό. Πρέπει όλη η κοινωνία να μάθει και να γνωρίσει τον αυτισμό σαν διαταραχή, να γνωρίσει τα ελλείμματα, να γνωρίσει τι μπορούμε σαν κοινωνία να κάνουμε ώστε να δημιουργήσουμε λίγο μια πιο ανθρώπινη κατάσταση για αυτά τα άτομα, να μην υπάρχει αυτός ο παραγκωνισμός, δηλαδή χωρίς κανέναν ουσιαστικό λόγο. Είναι μία διαταραχή η οποία είναι δίπλα μας. Οπότε καταλαβαίνουμε ότι αν είναι κάτι τόσο συχνό, άλλο τόσο σημαντικό είναι έτσι να ενημερωνόμαστε όλοι και να μπορέσουμε να φτάσουμε σε ένα πολύ καλό κοινωνικό σημείο, ώστε αυτά τα άτομα να εντάσσονται στην κοινωνία. Να μπορούν να βρουν μια δουλειά, να μην υπάρχει το στίγμα»
