Κυστική ίνωση: Θεαματική βελτίωση στο προσδόκιμο επιβίωσης και την ποιότητα ζωής των ασθενών από τα νέα φάρμακα
Τί λέει η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Αγγελική Πρεφτίτση
- Newsroom
Η 25η Ιουνίου είναι μια ημέρα αφιερωμένη στην ενημέρωση για τη λεύκη, στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, αλλά και στην αποδοχή και αποστιγματοποίησή της. Στην Ευρώπη, ο επιπολασμός της λεύκης εκτιμάται στο 1%, ενώ στη χώρα μας υπολογίζεται ότι αφορά περίπου 100.000 ασθενείς.
H λεύκη είναι μια χρόνια, επίκτητη δερματική πάθηση που στους περισσότερους ασθενείς έχει αυτοάνοση αιτιολογία. Χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση λευκών κηλίδων στο δέρμα, οι οποίες προκαλούνται από την απώλεια της χρωστικής του δέρματος, της μελανίνης. Μπορεί να παρουσιαστεί σε οποιοδήποτε σημείο του σώματος, έχει ίδια συχνότητα εμφάνισης μεταξύ των φύλων και εκδηλώνεται σε οποιαδήποτε ηλικία, συνήθως όμως τα αρχικά συμπτώματά της εμφανίζονται πριν από την ηλικία των 30 ετών.
Πέρα από τις δερματικές της εκδηλώσεις, η λεύκη συνδέεται με σημαντική ψυχοκοινωνική επιβάρυνση. Σύμφωνα με μελέτες, τα άτομα με λεύκη συχνά βιώνουν έντονο στρες, μειωμένη αυτοπεποίθηση, χαμηλή αυτοεκτίμηση και συμπτώματα άγχους ή κατάθλιψης, ενώ σε αυξημένο ποσοστό αναφέρουν ότι έχουν βιώσει στιγματισμό εξαιτίας της λεύκης τους.
«Η λεύκη είναι μία χρόνια, αυτοάνοση δερματική νόσος. Δημιουργεί έντονα αισθητικά προβλήματα, λόγω των δυσχρωμιών που προκαλεί, χωρίς όμως να απειλεί τη σωματική υγεία των πασχόντων» δήλωσε, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Λεύκη, ο Δρ. Ιωάννης Μπάρκης, δερματολόγος - αφροδισιολόγος, διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ και πρόεδρος της Ελληνικής Δερματολογικής & Αφροδισιολογικής Εταιρείας (ΕΔΑΕ).
Προσέθεσε ότι η ΕΔΑΕ δημιουργεί και διεξάγει εκστρατείες ενημέρωσης του κοινού και υποστηρίζει προσπάθειες που έχουν σκοπό να προάγουν τη γνώση, ώστε να δοθούν χρήσιμες πληροφορίες για όλα τα αυτοάνοσα νοσήματα.
«Η ανταπόκριση στις μέχρι σήμερα υπάρχουσες θεραπείες δεν είναι ικανοποιητική, γιατί επιτυγχάνεται μερική αποκατάσταση του χρώματος στο πάσχον δέρμα. Τα νέα θεραπευτικά δεδομένα είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά, καθώς έχουν αναπτυχθεί και εγκριθεί νέες καινοτόμες θεραπείες για την αντιμετώπιση της λεύκης με υψηλά ποσοστά ανταπόκρισης, γεγονός που μας δίνει σημαντικότατη αισιοδοξία για το μέλλον», είπε ο κ. Μπάρκης.
Σημείωσε ότι είναι σημαντικό οι ασθενείς να επισκέπτονται έγκαιρα τον δερματολόγο τους, καθώς μόνο σε συνεργασία μαζί του «θα βρεθεί η κατάλληλη θεραπευτική διαδρομή και θα δουν πραγματικά τα συμπτώματα να υποχωρούν σημαντικά και τη ζωή τους να βελτιώνεται».
